«Цой, балаларымызды құтқар!»

Денсаулық сақтау министрлігі алдында бейбіт митинг өтті. Алексей Цой отыратын ғимараттың алдында бір топ ата-ана жиналып, сирек кездесетін дертке  шалдыққан балаларын құтқаруды сұрады.

Өздері ғана төбе көрсетпей емес, кез-келген уақытта жағдайы күрт нашарлап кетуі мүмкін нәрестелерін де алып келіпті. Жанайқайын жеткізгендердің балалары қандай дертке шалдыққан? Бұл туралы «Еуразия» бірінші арнасы хабарлайды. «Біз, "Спинраза" талап етеміз!. Біз, "Спинраза" талап етеміз. Біз, "Спинраза" талап етеміз!». Аса қажетті «Спинраза» препаратын талап етіп тұрғандар  балалары жұлынның бұлшықет атрофиясына шалдыққан жандар. Сирек кездесетін дерт нәрестенің жүріп-тұруына жол бермейді. Баланы емдемесе, шетінеп кетуі де мүмкін. Міне, осындай кеселмен бетпе-бет қалғандар Елордаға аймақтардан көмек сұрап келген. Олар  мемлекет аса қымбат «Спинраза» дәрісін тездетіп алып бермесе, кеш қаламыз ба деп қорқады. БАУЫРЖАН КАМЕЛОВ, НАУҚАС БАЛАНЫҢ ӘКЕСІ: "Спинараза" дегеніміз  ол баланың қалпын ұстап тұрады. Бірінші жылы 6 рет салынады, қалғаны өмірінің соңына дейін жылына үш рет укол салады. Біреуінің бағасы 45 миллион теңге. Өкінішке орай, ата-аналарда мұндай қаражат жоқ». Жұлынның бұлшықет атрофиясын көпшілік «СМА» дейді. Баланың ағзасында осы «СМА1» гені, яғни ақуыз бөлінбеген соң, осылай аталады. Шақалақтың тұла бойына о баста дарымаған генді құны 900 миллион теңге тұратын «Золгенсма» екпесі өндіре алады. Бірақ, мемлекет үшін перпараттың тым қымбат екені айтпасақ та белгілі. Сондықтан ата-аналар шенеуніктер «Спинраза» алып берсе дейді. Бірақ, қос дәрі де Қазақстанда тіркелмеген. ЖАҚСЫЛЫҚ САҒЫНЫШ, НАУҚАС БАЛАНЫҢ ӘКЕСІ: «Египет мемлекеті осы «Золгенсма» препаратын өзіне тіркеп, балаларын келесі аптадан бастап тегін қамтамасыз етеді. Біз Египеттен қандай неміз бар? Бізде мұнай, газ, цинк бар. Бізде 101 элементтің бәрі бар. Сондай элементтердің бәрі болып тұрып, осы мемлекет үшін бірінші адам емес пе? Балалардың өмірі маңызды». Елдің шет-шетінен келгендер алдымен Ботаникалық саябақта, сосын Денсаулық сақтау министрлігінің алдына жиналды. Бірақ, оларға кездесуге Алексей Цой емес, жауапты департамент директоры шықты. Ол ғылыми атауы «Нусинерсен» деген «Спинраза» препаратының тек келесі жылы тегін түрде қолжетімді болуы мүмкін деді. БАУЫРЖАН ЖҮСІПОВ, ҚР ДЕНСАУЛЫҚ САҚТАУ МИНИСТРЛІГІНІҢ ДЕПАРТАМЕНТ ДИРЕКТОРЫ: "Нусинерсен" бойынша, ол біздің Қазақстанның ұлттық формулярына кірген. Клиникалық хаттамаларда бар. Бірақ, бізде орталықтандырылып қамтамасыз етілмейді. Себебі, ол препарат бойынша жергілікті атқарушы органдар қамтамасыз етілуі бекітілген. Бірақ, енді сол бойынша процесс жүріп жатыр». Бұл жауапқа сол жағалауда бас қосқан ата-аналардың көңілі толмады. Өйткені олар талай рет жергілікті әкімдіктегілерге барған. Ондағылар «бюджет жоқ» деген сылтаумен кері қайтарыпты. Бірақ, шенеунік Алматы қаласы мен Жамбыл облысында көмек алғандар бар дейді. Ал Жұлынның бұлшықет атрофиясына шалдыққан Эрик Шахмаров есіңізде болар. Қазақстандықтар бірігіп, 900 миллион теңге жинап, «Золгенсма» екпесін алған балақайдың бүгінгі жағдайы жақсы. ТАЛЕХ ШАХМАРОВ, ЕКПЕ АЛҒАН БАЛАНЫҢ ӘКЕСІ: «1,5 айдан кейін Эмир жағдайы жақсарды. Күш жинады, іріленді. Оны бірден байқауға болады. Өмірге деген құштарлығы арта бастады». [embed]https://www.youtube.com/watch?v=v9VV_4m1WMo[/embed]